Verdacht auf Seltene Erkrankung: Hier finden Ärzte Unterstützung

Berlin, 24. Februar 2025 – Wenn sich über einen längeren Zeitraum ein Patient mit unklarer Symptomatik und Befunden in der Praxis vorstellt, kann eine Seltene Erkrankung dahinterstecken. Doch wie geht es in der Versorgung dann weiter? Zentren für Seltene Erkrankungen sind eine mögliche Anlaufstelle. Wie Patienten dorthin überwiesen werden können, hat die Stiftung Gesundheitswissen anlässlich des Tags für Seltene Erkrankungen am 28. Februar zusammengestellt.

Zwar hatte ein Großteil der Ärzte schon einmal Kontakt zu einem Patienten mit einer Seltenen Erkrankung oder zumindest einer entsprechenden Verdachtsdiagnose, doch finden es viele Ärzte sehr kompliziert, diese Patienten bei ihrem Weg durch das Versorgungssystem zu unterstützen. Das ergab eine Forsa-Befragung im Auftrag der Stiftung Gesundheitswissen. 

Zentren für Seltene Erkrankungen: So überweise ich meinen Patienten

In Zentren für Seltene Erkrankungen arbeiten verschiedene Fachrichtungen eng zusammen, um eine Diagnose stellen und die Menschen behandeln zu können. Zudem sind die Zentren auch national und international sehr gut vernetzt und stehen in engem Kontakt mit Patientenorganisationen. Jedes Zentrum ist auf bestimmte Krankheiten bzw. Krankheitsgruppen spezialisiert. Ärzte können ihre Patienten mit einem Verdacht auf eine Seltene Erkrankung dorthin überweisen. Allerdings hat jedes Zentrum ein eigenes Anmeldeverfahren. Allen gemein ist, dass sie umfassende Unterlagen benötigen.

Häufig angefragte Unterlagen sind:

• Ärztliche Überweisung an das Zentrum
• Anmeldebogen des Zentrums
• Fragebogen zur Krankheitsgeschichte
• Kopie aller Arztbriefe, Labor- und bildgebenden Befunde
• Darstellung der Krankengeschichte aus Sicht des Erkrankten oder des Arztes
• Kontaktdaten des überweisenden Arztes, der überweisenden Ärztin
• Einverständniserklärung des Patienten zur Datenverarbeitung

Tipp: Da im Laufe des Vorgangs weitere Unterlagen angefragt werden könnten, sollten Ärzte von ihren Patienten möglichst alle Dokumente zur Krankheitsgeschichte parat haben.

Die Bearbeitungszeit der Anmeldung in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen beträgt meist mehrere Wochen bis Monate. Dringende Fälle können vorgezogen werden. Hier hilft ein entsprechender Hinweis bei der Anmeldung. Bei Notfällen sollten Patienten jedoch die allgemeine Notfallversorgung in Anspruch nehmen, da Zentren diese nicht abdecken können.